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《美儿的故事 - SMA与我们》—中国首支SMA科普宣传片
《美儿的故事 - SMA与我们》,是由专注于SMA(中文名:脊髓性肌萎缩症)患者群体服务的公益机构美儿SMA关爱中心,倾情打造的中国首支SMA科普宣传短片。该片时长三分多种,将当下社会流行词语与科学严谨的医学数据相结合,配以轻松、幽默的语言,深入浅出地告诉我们号称“2岁以下婴幼儿头号遗传杀手”的SMA到底是什么。
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SMA是一种基因缺陷导致的隐性遗传病,普通人群中,不分男女,约每50人就有一个是致病基因携带者。短短几分钟的视频,让我们清楚地明白了SMA离我们普通大众究竟有多远,而那些被确诊SMA小患儿,我们也不要放弃,因为他们每一个都是“Smart Marvelous Angel”——聪慧非凡的小天使。关注SMA,关注这些可爱的小天使们。
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称:美儿SMA关爱中心),由青年演员冯家妹与SMA三型患者马斌共同发起,并于2016年在北京市民政局正式登记注册。
机构前身为SMA之家,通过网络及QQ群已服务于国内1000多病患家庭,覆盖了除西藏外的各省市自治区。编译了大量欧美SMA疾病科普、患者日常护理及药物研发进展的资料,填补了国内缺乏系统性SMA资讯的空白,为相关临床医生和患者家庭提供了诊疗与康复护理的科学参考依据。
机构未来将会在帮助和关爱患者与家庭、科普宣传疾病知识、呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。
愿景:人们不再惧怕SMA
使命:帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病
口号:爱永不止息
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开户银行:交通银行股分有限公司北京三元支行
开户名:北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心
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